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Altri sport | 02 luglio 2020, 22:51

Corri per la Charcot-Marie-Tooth – La Corsa dei due Ponti

Il comunicato stampa allegato è relativo alla prova della Genova V-Running Challenge denominata "Corri per la CMT - La Corsa dei Due Ponti", attualmente in svolgimento a Chiavari, promossa da AppNRun e organizzata da ASD Chiavari Tigullio Outdoor, a sostegno di ACMT-Rete.

Corri per la Charcot-Marie-Tooth – La Corsa dei due Ponti

Genova, 2 luglio 2020 - È in corso a Chiavari (GE) dal 29/06/2020 al 19/07/2020 la manifestazione podistica solidale virtuale “La Corsa dei Due Ponti”, una tappa della Genova V Running Challenge, a favore dei pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth, una rara malattia invalidante che colpisce mani e piedi ed è poco conosciuta. La Genova V Running Challenge è una manifestazione podistica virtuale strutturata su diverse prove, che ha preso il via a inizio giugno, promossa e organizzata da AppNRun in collaborazione con alcune società podistiche affiliate FIDAL e UISP della provincia di Genova, alla luce delle misure precauzionali di distanziamento interpersonale legate alla pandemia Covid-19 in corso. Attraverso l’applicazione e il sito web di AppNRun i podisti possono iscriversi e di registrare i loro tempi, in modo da collezionare e pubblicare i risultati in tempo reale durante lo svolgimento della manifestazione. Il percorso, della lunghezza di 8.69 Km, si sviluppa tra Chiavari e Lavagna, lungo il fiume Entella, è pressoché pianeggiante, su fondo misto terra/asfalto, con partenza e arrivo da Chiavari.

Promotore di questa gara podistica solidale è l’A.S.D. Chiavari Tigullio Outdoor, organizzatore della “Mezza di Chiavari”, una mezza maratona estiva molto seguita che si svolge in un contesto suggestivo. Per questa tappa della Genova V Running Challenge, l’associazione sportiva ha deciso di sostenere l’Associazione ACMT-Rete, a sostegno della ricerca per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), una rara malattia del sistema nervoso periferico invalidante e senza una cura.

❤ Non solo corsa ma anche beneficenza ❤

I podisti, che parteciperanno gratuitamente all’evento, potranno fare una donazione a beneficio dei pazienti con CMT e, simbolicamente, correre per loro e con loro, che per via di questa malattia neuromuscolare non possono farlo. La CMT, infatti, compromette la conduzione nervosa: i pazienti non riescono progressivamente a controllare i movimenti di mani e piedi, la muscolatura si indebolisce e subentrano delle deformità, causando problemi di equilibrio e difficoltà nel cammino. Auguriamo ai podisti di godersi la corsa, li invitiamo a postare su Instagram le loro foto usando gli hashtag #GenovaVRunningChallenge e #CorriPerLaCMT e li ringraziamo di cuore a nome di tutti i pazienti con Charcot-Marie-Tooth per il loro sostegno ❤💪🙏

Contatti: A.S.D. Chiavari Tigullio Outdoor Tel. 320 2385469 Email: asdchiavaritigulliooutdoor@gmail.com 

La Malattia

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una patologia neurologica genetica rara che interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali. È il disordine neurologico ereditario del sistema nervoso periferico più diffuso e può comparire a qualsiasi età. La sua evoluzione è cronica e lentamente progressiva, può manifestarsi diversamente per sintomi e gravità, anche all’interno della stessa famiglia. La CMT viene anche definita "malattia invisibile" perché le difficoltà che determina spesso non sono visibili o vengono sottovalutate. Comprendere la CMT, quindi, è molto difficile anche per la famiglia e gli amici, oltre che per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi. Tra i primi sintomi della CMT vi sono frequente inciampo, goffaggine e sensazione di “bruciore” a piedi e mani. Sono comuni dolore muscolo-scheletrico, slogature/fratture della caviglia e scarsa qualità della vita. I sintomi principali della CMT1A sono debolezza di piedi e caviglie, atrofia muscolare simmetrica al di sotto delle ginocchia, alterazione dell’andatura e perdita di sensibilità alle estremità. Anche una sensibilità eccessiva alle estremità e un’incapacità di percepire il proprio corpo nello spazio sono fenomeni comuni. Una scarsa tolleranza a temperature fresche o fredde è tipica e molte persone hanno mani e piedi cronicamente freddi. Tra gli altri, meno comuni, vi sono affaticamento, apnea notturna, difficoltà respiratorie, scoliosi, cifosi e perdita d’udito. Attualmente non vi sono terapie curative o in grado di modificare il decorso della malattia. La gestione del paziente è conservativa, con fisioterapia, terapia occupazionale, ausili tecnici, ortesi, terapie del dolore e, se necessario, chirurgia ortopedica. La CMT1A è attualmente l’unico sottotipo di CMT per cui vi sia un farmaco candidato in sviluppo clinico di fase III: ciò significa che potrebbe presto essere ancora più importante individuare i pazienti affetti da questa malattia. 

ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth OdV

In Italia il punto di riferimento per le persone con CMT e le loro famiglie è l’associazione ACMT-Rete, tra i fondatori della Federazione Europea per la CMT. La nostra associazione nasce nel 2001 per: - promuovere progetti di Ricerca - accrescere competenze e conoscenze - favorire la nascita di centri per la diagnosi e il trattamento - sviluppare l’incontro tra le persone con CMT - essere un riferimento in ambito legislativo.

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"Tutte le Corse ai tuoi piedi"

AppNRun, lanciata nel dicembre 2019, è un aggregatore di informazioni e una vetrina di tutto ciò che interessa ai Runner. Perciò la piattaforma si sta progressivamente arricchendo di funzionalità, in modo da costituire sempre più uno strumento prezioso per gli sportivi, semplificando la vita e accrescendo l’efficacia di chi “lavora” in qualsiasi maniera attorno al mondo delle corse. Disponibile via App per i Runner e via Web per Runner, Organizzatori, Cronometristi e Partner, AppNRun consente agli Organizzatori di migliorare il rapporto con gli atleti durante tutto il ciclo di vita di un Evento, semplificandone significativamente la gestione.

In questo periodo di limitazioni derivanti dalle misure di contrasto alla diffusione del COVID, AppNRun ha messo a punto una soluzione per gestire agevolmente le corse virtuali, sfruttando qualsiasi strumento di misurazione GPS a disposizione dei Runner (orologio o App di tracking).

Le funzionalità principali di AppNRun già disponibili sono:

● Calendario podistico consultabile via App e sito web con potente motore di ricerca che consente di effettuare la selezione secondo le proprie preferenze

● Possibilità di mettere l’evento in evidenza e di promuoverlo sui canali Social (Instagram e Facebook principalmente, ma anche YouTube e Twitter).

● Funzionalità di iscrizione diretta via App e sito web, con pagamento integrato mediante piattaforma a basso costo, gestendo le raccolte fondi verso Enti ed Associazioni benefiche

● Calendario Personale delle proprie attività, con gestione degli Eventi Preferiti Contatti: info@appnrun.it - tel. e WhatsApp 3515552705 

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